Artikkel VTK raamatust (<http://www.folklore.ee/seminar>, ISBN 9985-867-11-4). Kõik materjalid kuuluvad autorikaitse alla. Artiklit kasutades viidake selle aadressile.

Sümptomite ja haiguste tähendus

Raamatu The Illness Narratives. Suffering, Healing, And The Human Condition esimene peatükk

Arthur Kleinman, M. D.

Kõigel tõelisel on tähendus

Michael Oakeshott

([1933] 1978, 58)

Paljude ameeriklaste jaoks on tõve tähendus ühtlasi mehhanism, mis seda defineerib, isegi vähi puhul on tähenduseks sageli just see, et me ei tea veel seda mehhanismi. Mõne inimese jaoks võib aga vähi tähendus jääda väljapoole seda mehhanismi ja meditsiini lõplikku võimet sellest aru saada. Selliste indiviidide jaoks võib vähi tähendus asuda kapitalismi kurjuses, pidurdamatus tehnilises progressis või näiteks indiviidi tahtejõu läbikukkumistes. Me elame keerulises ja killustatud maailmas ja loome mitmesuguseid raamistikke oma erinevatele haigustele. Aga jäävad kaks peamist võtmeelementi: esiteks usk meditsiini juba olemasolevatesse või potentsiaalsetesse adumisvõimetesse ning teiseks, isiklik vastutus.

Charles E. Rosenberg

(1986, 34)

Haigus ja tõbi

Kui ma kasutan oma raamatus sõna haigus (illness), siis erineb see fundamentaalselt sellest, mida ma mõistan tõve (disease) all. Lähtudes mõistest haigus, üritan ma tuua esile sünnipäraselt inimliku kogemuse sümptomitest ja kannatusest. Haigus viitab sellele, kuidas haige isik ja perekonnaliikmed või laiem sotsiaalne võrgustik tajuvad sümptomeid ja puudeid, elavad koos nendega ja reageerivad neile.¹

Haigus on läbielatud kogemus sellest, kuidas jälgitakse kehalisi protsesse, nagu hingamisteede kähin, alakeha krambid, ummistunud siinused või valulikud liigesed. Haigus hõlmab hinnangut nendele protsessidele, nagu ootuspärane, tõsine või ravivajav. Haiguskogemus hõlmab liigitamise ja seletamise terve mõistuse abil, mis on kättesaadav kõigile sotsiaalse grupi kihtidele, vaevuste vormid, mis on põhjustatud haiguslike protsesside poolt. Ja kui me räägime haigusest, peame lisama patsientide arvamuse selle kohta, kuidas saada kõige paremini hakkama vaevustega ja igapäevaelust tulenevate praktiliste probleemidega. Haiguskäitumine hõlmab ravi algatamise (nagu näiteks toitumisharjumuste ja tegevuste muutmise, spetsiaalsete toitude söömise, puhkamise, treeningutest osavõtmise, vabamüügi- või retseptiravimite manustamise) ja otsustamise, millal otsida abi professionaalilt või alternatiivmeditsiini praktiseerijalt.

Haigusega kaasnevad probleemid on peamisteks raskusteks, mida sümptomid ja puuded meie ellu kaasa toovad. Me võime näiteks olla võimetud kõndima trepist üles oma magamistuppa või kogeda töö juures istudes meeletut alaseljavalu. Peavalud võivad muuta võimatuks tähelepanu koondamise koduülesannetele või majapidamistöödele ning see viib ebaõnnestumise ja pettumuseni. Samuti võib probleemiks olla impotentsus, mis viib lahutuseni. Me võime tunda suurt viha, sest keegi ei näe meie valu ega suuda seega objektiivselt otsustada, et meie jõuetus on tõeline. Selle tulemusena me tunneme, et meie kaebusi ei usuta, ja tajume frustreerivat sundust tõestada, et me kannatame pidevat valu. Me võime muutuda araks ja kaotada usu paranemisse või olla masendunud hirmust surma või invaliidistumise ees. Me tunneme kurbust kaotatud tervise, muutunud kehakuju ja ohtlikult halvenenud enesehinnangu pärast. Või me tunneme häbi moonutavate kehavigade pärast. Kõik need on haigusega kaasnevad probleemid.

Lokaalsed kultuurilised suundumused (õpitud mudelid selle kohta, kuidas mõtelda ja tegutseda erinevates eluvaldkondades ning mis täpselt kopeerivad nende eluvaldkondade sotsiaalset struktuuri) määravad meie tavapärase arusaamise sellest, kuidas mõista ja ravida haigusi; seega me saame väita haiguskogemuse kohta, et see on alati kultuuri poolt kujundatud. Kõlab paradoksaalselt, kuid on olemas nii normaalsed haigeolemise viisid (viisid, mida meie ühiskond peab sobivateks), kui ka normist kõrvalekalduvad (anomaalsed) viisid. Kuid samas on tavapärased haigustega seonduvad ootused seoses diskussioonidega erinevates sotsiaalsetes situatsioonides ja konkreetsetes suhtevõrgustikes muutunud. Ootused seoses sellega, kuidas tuleks haige olles käituda, erinevad samuti meie ainulaadse individuaalse eluloo tõttu. Nii saame me öelda ka haiguskogemuse kohta, et see on alati omanäoline.

Haiguskaebused on need, mis patsiendid ja nende perekonnad toovad endaga kaasa arsti juurde. Tõepoolest, piirkondlikult tuntud konstateeringud (idioomid) haiguse kohta loovad ühise aluse patsiendi ja arsti jaoks, mõistmaks teineteist esimesel kohtumisel. Sest ka arst on kaasatud erilisse kollektiivsesse haiguskogemusse. Tõbi seevastu on see, mille loob arst haigust teoreetilistesse terminitesse ümber sõnastades. Tõbi on see, mida arste on treenitud nägema nende konkreetse praktika käigus rakendatava teoreetilise vaatevinkli kaudu. Arst nii-öelda mõtestab patsiendi ja perekonna haigusprobleemid ümber kitsalt tehnilisteks probleemideks, tõveprobleemideks. Patsiendil võib esineda valu, mis segab töötegemist ja võib põhjustada töötuks jäämise; enese allutamine rangele dieedile ja ägedad kõhuvaevused võivad tugevdada koolistressi; südameatakist tekkinud hirm suremise ees võib aga viia sotsiaalsetest suhetest loobumiseni ja isegi lahutuseni. Teistel juhtudel seevastu diagnoosib ja ravib arst kõrgenenud veresuhkrusisaldust, mis nõuab insuliini taseme tõstmist, ebaselge päritoluga valu, mis vajab diagnostilisi uuringuid, või tõsiseid depressiooninähte, mis nõuavad ravi antidepressantidega. Ravija – olgu see neurokirurg või perearst, kiropraktik või viimane psühhoterapeutide koolkond – tõlgendab terviseprobleemi teatud nomeklatuuri ja süstemaatika raamides, haigusõpetuse raamides, mis loob uue diagnostilise üksuse, teatava “millegi ehk tõve”.

Tõbi on probleem arsti vaatenurgast nähtuna. Biomeditsiini kitsas bioloogilises tähenduses tuleb selle all mõista seda, et tõbi mõtestatakse ümber kui pelk (rõhutus autorilt) muutus bioloogilises struktuuris või funktsioneerimises. Kui rinnavalu on võimalik taandada ravitavaks ägedaks kopsupõletikuks, on niisugune bioloogiline taandamine tohutu saavutus. Kui aga rinnavalu taandatakse krooniliseks südameveresoonkonna tõveks, mille vastu määratakse lubjastumist takistav ravim ja nitroglütseriin, samal ajal, kui patsiendi hirm, perekonna frustratsioon, töökonfliktid, seksuaalne impotentsus ja rahaline kriis jäetakse diagnoosimata ja tähele panemata, siis on see ebaõnnestumine. Avaramas biopsühhosotsiaalses mudelis, mis praegu leiab suurt kõlapinda esmases hoolduses, tõlgendatakse tõbe kui sümboolset, keha, inimese mina ja ühiskonda ühendavat võrgustikku (Engel 1977). Biomeditsiinilises mudelis on tõbi lihtsalt pitsunud südamearter, biopsühhosotsiaalses mudelis on see dünaamiline dialoog kardiovaskulaarse protsessi (kõrge vererõhk või südameveresoonkonna vaegtalitlus), psühholoogiliste seisundite (paanika või moraalne allakäik) ja keskkonnaolude (keskeakriis, lagunev abielu, vanema surm sama tervisehäire tagajärjel) vahel. Arstide tegevuses haiguse ümbermõtestamisel tõveks on läinud midagi kroonilise haiguse kogemise seisukohalt olulist kaduma, seda pole võetud ei kliinilise hoole subjektina ega rakendatud vajalikku sekkumist. Ravi, mille edukust hinnatakse ainult tõveprotsessi käigus toimunud paranenemise aspektist, võib haigusprobleemide aspektist jätta patsiendi (ja tema perekonna) ravi edukuse küsitavaks. Järelikult peitub krooniliste haigete (inimesed, keda ei saa terveks ravida, vaid kes peavad jätkama elu koos oma haigusega) arstliku hoolduse põhimõtetes potentsiaalne (ja paljudel juhtudel tegelik) konfliktide allikas.

Et pilt oleks täielik, pean ma tutvustama kolmandat terminit sickness (haigus) ja defineerima seda kui mingi hälbe mõistmist selle üldises mõttes mingi ühe rahva lõikes, seostatult erinevate makrosotsiaalsete (majanduslike, poliitiliste, institutsionaalsete) mõjuritega. Seega, kui me räägime tuberkuloosi seosest vaesuse ja alatoitlusega, näitab see teatud rahvaid haiguse suhtes ohustatumana, me käsitleme tuberkuloosi kui rahvuslikku haigust (sickness), samuti nagu siis, kui me arutame tubakatööstuse ja selle poliitiliste toetajate mõju kopsuvähile kui epidemioloogilisele nähtusele Põhja-Ameerikas, räägime me vähist kui rahvuslikust haigusest (sickness). Mitte ainult teadlased, vaid ka patsiendid, perekonnad ja ravijad võivad sujuvalt jõuda haiguselt välja mõisteni rahvuslik haigus ning lisada seega uue “tähendusnüansi” haiguskogemusse, nähes selles poliitilist survet, majanduslikku allakäiku ja teisi inimviletsuse allikaid.

Haiguste tagajärjed on selgelt erinevad. Mõned haigused on lühikesed, segades meie elutegevust minimaalselt. Mõned on enam vaevavad, nende kulg on pikem. Ning need haigused, mida me selles raamatus käsitleme, ei kao kunagi täielikult. Lisaks sellele need kroonilised haigused ka varieeruvad suuresti. Mõned viivad nii laastavate talitlushäireteni, et patsient on peaaegu täielikult sandistatud. Mõned vähem sandistavad haigused võivad siiski lõpuks ammendada perekonna vahendid ja nõuda hoolekandeasutusse paigutamist. Mõned teised jälle piiravad patsiendi elu täielikult. Kujutage näiteks ette halvatud noorukit, kes vajab igapäevaelus abistavat hingamist ja ööpäevaringset abi tavaliste kehaliste vajaduste juures ja päevatoimingutes; või äri tegevjuhti, kelle astma on teada vaid tema naisele ja lastele, inimest, kes suurel määral, kuigi varjatult, piirab oma ajaviitelisi, vanemlikke ja abielulisi tegevusi; või noort naist, kellele on sügava hingelise jälje jätnud radikaalne moonutav operatsioon, mis hävitas lisaks rinnavähile tema enesehinnangu, ja kelleni jõuab tuim arusaamine, et märgid siiretest on endeks tema surmast. Esimese juhtumi puhul kasvavad haigusprobleemid välja täielikust, väljapääsmatust elusituatsioonist, mis keerleb ümber eluliselt tähtsate toimingute pideva ohustatuse ja kestva ravi vajaduse, teise juhtumi puhul on nende põhjuseks võimetus hakkama saada haavatavuse ja kontrolli kaotamise tundega, aga ka asjatu katse alal hoida kahte eraldi maailma – üks, mis on vaba haigusest (töö) ja teine, kus haigus on legitimeeritud (kodu); kolmas juhtum aga keskendub moonutusele ja enneaegse surma hirmule.

Kroonilised haigused kalduvad võnkuma kibestumise perioodide – kui sümptomid halvenevad – ja rahuperioodide vahel, mil võimetus on vähem segav. Käesolevaks hetkeks osutavad olulised uurimistulemused sellele, et psüühilised ja sotsiaalsed tegurid on sageli need asjaolud, mis tingivad liikumise avardumise suunas. Psüühiliste hulka kuulub jõuetustav mure, allaandmine. Sotsiaalseteks teguriteks on ähvardavana mõjuvad elusündmuste muutused, vähene sotsiaalne toetus ja rusuvad inimsuhted, mis nõiaringi järjest süvendavad kuni psühhofüsioloogilise vastupanuvõime vähenemiseni (Katon et al. 1982; Kleinman 1986). Teisalt jälle tunduvad leevendusperioodid (teatud liiki sisemine tervist soodustav süsteem, mis on uurimustes vähem tähelepanu pälvinud) sageli olevat seotud tugevdatud sotsiaalse toega, suurenenud enesemõjususe tunde ja taastärganud püüdlustega. Leevendusperioodidel ilmneb ka osaline hirmu ja depressiooni vähenemine. Esineb kasvav hakkamasaamise tunne, sageli tänu teatud hooldusparadigma aktsepteerimisele, mis asendab haiguse jätkumise ja puude vähenemise realistliku ootuse täiesti terveks ravimise müüdiga.

Muidugi ei pruugi kõikumine avardumisest masendusele ja vastupidi peegeldada psühhosotsiaalseid mõjusid: sageli on põhjuseks bioloogiline muutus. Selle tagajärjeks on nõutusetunne kibestumise või nõrgenemise põhjuste üle, mis kahjuks soodustab tendentsi pärssida isegi ilmselget sotsiaalpsühholoogilist tõusuperioodi. Lõpptulemus on ühine (arst / patsient, perekond) eitamine, et krooniline haigus on nii aldis mõjutustele – saatuslik kaassüü, mis minu kogemuste põhjal on seotud pessimismi ja passiivsusega. Ei ole ime, et tulemuseks on halvem tagajärg.

Haiguse (illness) tähendused

Nagu eelnimetatud juhtumitest nähtub, on haigusel tähendus mitmes erinevas mõttes. Iga tähenduse tüüp on väärt lähemat vaatlust. Nii antropoloogilisest kui ka kliinilisest aspektist on haigus mitmetähenduslik ja paljuhäälne; haiguskogemused ja sündmused tavaliselt kätkevad endas enam kui üht tähendust. Mõned tähendused jäävad pigem potentsiaalseks kui tegelikuks. Teised saavad mõjusateks pikemaajalise kroonilise haiguse puhul. Mõned aga muutuvad siis, kui esinevad muutused olukordades ja suhetes. Nagu mitmelgi elualal, varustab just nende mitmetähenduslikkus haiguste tähendused relevantsusega – selles mõttes, et neid saab kasutada kord ühel, kord teisel moel. Krooniline haigus on midagi enamat kui paljude haiguse käigus ilmnevate üksikute juhtumite summa; see on vastastikune seos üksikjuhtumite ja krooniliste ravikuuride vahel. Kroonilise haiguse teekond ühildub elukäiguga, andes niivõrd sügava panuse konkreetsesse ellu, et haigus muutub eluloost lahutamatuks. Nii nagu jätkuvus, viivad ka muutused lõpuks haiguse tähenduste mõistmiseni.

Tähenduste mõistmine on seotud suhetega: see saab osaks haige inimese abikaasale, lapsele, sõbrale, hooldajale või ka patsiendile endale. Seetõttu on see tavaliselt samavõrra ümbritsetud mitmetimõistetavusega kui need suhted ise. Pika võnkuva kroonilise haiguse käigus saavad aga haiged, nende sugulased ja need, kes neid ravivad, teadlikuks, et haiguse poolt edasi antavad tähendused võivad süvendada või summutada puuet, rõhutada või vähendada jõuetust, takistada või kergendada ravi. Põhjustel, millest annan ülevaate hiljem, jäävad need arusaamad sageli siiski uurimata, need on varjatud reaalsuse vaiksed võrdkujud, millega tavaliselt tegeldakse kas kaudselt või siis üldse mitte. Nende tähendustega haakuvad tugevad emotsioonid, samuti nagu ka tugevad huvid.

Sotsiaalne reaalsus on niimoodi korraldatud, et me ei uuri harjumuspäraselt haiguste tähendusi sugugi rohkem, kui me analüüsime regulaarselt meie sotsiaalse maailma struktuuri. Tavapärane meditsiinilise väljaõppe ja tervishoiuteenuste pakkumise põhistruktuur koos sellele omaste tõve (disease) bioloogiliste mehhanismide radikaalselt materialistlike püüdlustega välistab sellise uurimise. See suunab nii arsti kui patsientide ja perede tähelepanu eemale haiguse põhjapanevate tähenduste dešifreerimisest, mis tooks kaasa häirivate, kuid potentsiaalselt käsitletavate probleemide äratundmise nende elus. Biomeditsiiniline süsteem asendab selle väidetavalt “pehme” ja seetõttu väheväärtusliku psühhosotsiaalse mure tähendustega, mis on teaduslikus mõttes “tugevad” ja kujutavad endast seega üleväärtustatud tehnilist püüdlust saavutada kontrolli sümptomite üle. Selline kahjulik väärtuse transformeerumine on moodsa meditsiini tõsine puudujääk: see teeb võimetuks ravija ja võtab isikliku jõu krooniliselt haigelt (vt 16. ptk). Selle möödapaneku eest tuleb teravalt kritiseerida biomeditsiini ning kriitika eesmärgiks on kutsuda esile tõsine huvi muudatuste vastu, kuna meil on olemas võimas terapeutiline alternatiiv.

On tõendeid, mis viitavad sellele, et uurides isiku haiguse erilisitähendusi, on võimalik katkestada pärssivaid tsükleid, mis probleemi süvendavad. Haiguse tähenduste tõlgendamine võib ka kaasa aidata efektiivsema ravi ettevalmistamisele. Nende tõlgenduste kaudu võib vähendada puuete masendavaid tagajärgi. See otsustav arstidepoolne töö võib isegi vabastada kannatajad ja arstid rusuvast raudpuurist, mille surub neile peale liialt haiglane hõivatus valulike kehaliste toimingutega ja tehnilises mõttes liiga kitsaste ja seega ebainimlike visioonidega ravist. Raamatu 15. peatükis esitan praktilise kliinilise meetodi, mille poole arstid saavad ja peavad pöörduma, et kindlustada krooniliste haigete tõhusam ja inimlikum ravi. Selline alternatiivne terapeutiline lähenemine tuleneb meditsiinilise ravi uuest vaateviisist, mille aluseks on (1) kannatamise eksistentsiaalse kogemuse empaatiline tunnistamine, (2) praktiline hakkamasaamine tähtsamate psühhosotsiaalsete kriisidega, mis määravad selle kogemuse ähvardavalt mõjuva alalise korduvuse. Arsti töö hulka kuulub peenetundeline palve, et patsient ja tema perekond jagaksid temaga haigusega seotud lugusid, kroonilisuse muutuvate kontekstide mini-etnograafiline kogumine, teadlik arutelu alternatiivsete ravivõimaluste üle ja miski, mis annab välja mitmest osast koosneva meditsiinilise lühipsühhoteraapia mõõdu – pidevad ohud ja kaotused, mis teevad kroonilise haiguse nii sügavalt laastavaks.

Üks põhjuseid, miks tasub tundma õppida haiguste tähendusi, on see, et selline uurimistöö võib aidata patsienti, perekonda ja ka arsti: kindlasti mitte igal ajal, võib-olla isegi mitte järjepidevalt, aga piisavalt sageli selleks, et vahe oleks märkimisväärne.

Sümptom kui tähendus

Esimene haiguse tähendus, mille me käsitluse alla võtame, on sümptomite pealispinnaline defineerimine nende endi kaudu. See on näiline, tavapärane sümptomite määratlemine (nt seljavalu, südamekloppimine või kähisemine) puude või vaevusena. On kalduvus vaadelda selliseid enesestmõistetavaid tähendusi “loomulikena”. Aga see, mis on loomulik, sõltub ühistest arusaamadest konkreetsetes kultuurides ja sugugi mitte harva on lahknevusi erinevate sotsiaalsete gruppide seas. Sümptomite tähendused on standardiseeritud “tõed” kohalikus kultuurisüsteemis – sel määral, mil mingi rühma kategooriad on üle kantud maailmale, ning seejärel nimetatud loomulikeks, kuna nad on seal ju olemas. Seega me võtame enesestmõistetavana üldkehtivate teadmiste lokaalseid vorme – tükk rinnas võib olla vähk; kui sa oled üle kuumenenud, ole ettevaatlik millegi väga külma joomisel; päevitunud nahk on märk tervisest; kõhn olla on parem kui paks olla; kord päevas roojata on normaalne – ja need aitavad kaasa ühisele hinnangule selle kohta, mis on haigus ja mida see tähendab, kui inimene väljendab haiguskogemust üldkehtivate žestide, näoilmete ja sõnade kõla kaudu.

Tulemus on see, et kui me räägime näiteks valust, siis saavad meid ümbritsevad inimesed meist aru. Sellegipoolest võivad isegi pinnapealsed tähendused olla kaunis spetsiifilised. Igas kultuuris ja ajaloolises perioodis on olnud erinevad viisid rääkimaks näiteks peavaludest ja just need erinevused määravad viisi, kuidas patsiendi pereliikmed talle vastavad. Mõelgem neile eri viisidele, kuidas kaevatakse peavalude üle Põhja-Ameerika ühiskonnas: “Mu pea valutab”, “Mu pea valutab väga”, “Mu pea lõhub”, “Mul on migreen”, “See on pingest tulev peavalu”, “Ma tunnen raskust oma meelekohtades”, “Selline tunne, nagu valurüngas suruks kokku minu otsaesist”, “Mu põskkoopad sügelevad”, “Mu peanahk kirvendab”, “Kui ma liigutan oma pead, tunnen peapööritust, nagu loor mööduks mu silmade eest”. Iga väljend lisab nüansi ja värvingu ilustamata terminile “peavalu”. Kogu elu vältavate peavalude taustal saavad teatud võtmesõnad kannataja ja perekonna jaoks nii erilise tähenduse, et ükski salajane pealtkuulaja ei suudaks neid mõista. Me erineme indiviididena selles, kui tõhusalt me suudame kasutada neid tavapäraseid haiguse idioome ja erilisi väljendeid. Mõned meist on oskuslikumad nende potentsiaalselt jõuliste sõnade retoorilises reastamises, et mõjutada teiste inimeste käitumist sooviga saada toetust, hoida teisi parajas kauguses, saada üksiolemise aega, väljendada viha, varjata häbi jne.

Sümptomite esimese astme tähenduste puhul on jälgitavad inimese poolt omaksvõetud teadmised oma kehast, minast ja nende suhetest üksteisega ja meie elu intiimsemad aspektid. Lääne ühiskonna liikmete jaoks on keha eraldatud iseseisev olemise vorm, asi, “see” (“it”), masinlik ja objektilik, eraldatud mõtetest ja tunnetest. Paljude mitte-Lääne ühiskonna liikmete jaoks on keha avatud süsteem, mis ühendab sotsiaalsed suhted ja inimese mina, see on elujõuline tasakaal tihedalt seotud elementide vahel holistlikus maailmaruumis. Tunded ja tunnetamine on ühendatud kehaprotsessidega. Kehalik mina ei ole üksikisiku maine eravaldus, vaid orgaaniline osa millestki pühast, enda ümbrusest teadlik maailm, kommunikatsioonisüsteem, mis hõlmab teistega suhtlemise (kaasa arvatud suhtlemise jumalikuga).

Näiteks traditsioonidele orienteeritud hiinlased tajuvad keha mikrokosmosena, mis on sümboolses resonantsis keskkonna ja isegi planetaarse makrokosmosega (Porkert 1974). Keha qi (vitaalne energia) arvatakse elavat harmoonias keskonna kulgemisega. Kehamina koostisesse kuuluvad yin/yang on täiendavas vastandumises, ning omakorda toimub vastastikune mõjutamine yin/yang ja looduse vahel. Tunne viiakse kooskõlla kehaliste komponentidega, mis omakorda korreleeruvad (on vastastikuses seoses) tihedalt ilma, aja, füüsilise ümbruskonnaga ja sotsiaalpoliitilise korraga. Haiguse käsitusviis toetub sellele tervikuks ühendatud, dialektilisele visioonile.

Indias peetakse kehamina vastuvõtlikuks ainetele ja sümbolitele nende vastastikuses sotsiaalses koostoimes (Daniel 1984). Tervis on tasakaal kehavedelike ja välismaailma koostisosade vahel, see väljendub toitumistavadeja sotsiaalsete suhete hierarhia kaudu, mis on tihedalt korraldatud maailma süstemaatilise liigitamise ümber, lähtudes puhta ja ebapuhta mõistetest. Laps on ebapuhas, kui teda puudutab menstrueeriv ema, sest menstruaalveri võib siseneda pooride kaudu lapse kehasse (Shweder 1985), täpselt samuti nagu toit, mis võetakse vastu kelleltki madalamast kastist pärinevalt, ühineb kehaga ja rüvetab selle seestpidiselt. Keha on seega läbilaskev üleloomulikele ja müstilistele jõududele.

Navahode seas on keha suurepärases esteetilises ja moraalses harmoonias Navaho maailma loodusliku maastikuga (Sandner 1979; Witerspoon 1975). Keha sümboliseerib maastikku ja maastik keha. Sarnane idee esineb hiinlastel (Unschuld 1985) ja mitmes teises ühiskonnas. Nendes kultuurides on kehalised hädad ühtlasi moraalsed probleemid: need on sotsiaalsete suhete ja kultuurilise eetose disharmoonia ikoonid. Lugedes Hippokratese meditsiinilisi tekste märkame, et kuigi mõned kontseptsioonid on üpris erinevad, oli sarnane tervikuks ühendav, dialektiline arusaam kehast, minast ja maailmast olemas ka muistses Lääne ühiskonnas.

Teatav ühiskondlik tähendus on kätketud keha protsessidesse ja kogemustesse, mõnikord lausa sõnasõnaliselt, nagu näiteks juhtudel, kui rituaalne ümberlõikamine ja teised vigastuste vormid (peenise vigastamine, tätoveerimine, kliitori eemaldamine; sõrmeliigeste amputeerimine, ohverdamine) tähistavad üleminekut ühest staatusest teise või grupi- ja isiklikku identiteeti. Austraalia aborigeenide hulgas viiakse isiklik tootem nahasse rituaalse vigastamise teel; isik saab teatava nahanime, mis identifitseerib tema sotsiaalset gruppi ja isiklikku staatust (Warner 1958; Munn 1973). Sotsiaalne kogemus väljendub selles, kuidas me tunneme ja kogeme oma kehaseisundeid ja kuidas me paistame teistele (Turner 1985). Kõvasti korsetiga kinni tõmmatud naisekeha Euroopa varasemal ajajärgul määras ja samavõrra ka väljendas teatud nägemust naisest ja tema rollist ühiskonnas. Paljudes kultuurides tavapärane feminiinsuse seostamine vasaku kehapoolega – mis samuti sageli sümboliseerib ebapuhtust, pimedust, masendust, õelaid motiive ja hulka teisi negatiivseid opositsioone mehe (parema) kehapoolega – edastab teavet nii kehalise kogemuse kohta kui ka sotsiaalsete kategooriate kohta, mis seostub soo moraalsete tähendustega (Needham 1973). Põhja-Ameerika kultuuris pannakse suurt rõhku defektitule nahale, lõhnatule, nooruslikule kehale, seksualiseeritud kehakujule ja zhestidele, mis on osa kapitalistlikust süsteemist, levitades kommertsialiseerunud sümboolseid tähendusi; need aga, nagu kõik kultuurilised süsteemid, on suunavad inimese keha ja isiklike läbielamuste ning grupi prioriteetide ja ootuste kujunemisel. Tõepoolest, nende kehastatud väärtuste kaudu toimub sotsiaalne kontroll ning poliitiline ideoloogia saab kehaliste tunnete ja füsioloogiliste vajaduste näol materiaalse kuju. Selleks, et mõista, milline tähendus on sümptomitel ja haigustel, peame me esmalt mõistma normeerivaid kontseptsioone, mille keha loob seoses iseenda ja maailmaga. Need kohalikku sotsiaalsesse süsteemi lahutamatult kuuluvad aspektid annavad teavet, kuidas me tunneme, kuidas me tajume tavapäraseid kehalisi protsesse ja kuidas me neid tundeid ja protsesse tõlgendame.

Me ei avasta oma kehasid ja sisemist maailma de novo. Kõik inimesed õpivad ära meetodid, et kontrollida kehalisi protsesse ja retoorilisi idioome (verbaalseid ja mitteverbaalseid), et suhelda kehaliste seisunditega, sh haigusseisunditega. On olemas erinevad söömise, pesemise, naermise ja igapäevaste kehaliste funktsioonide teostamise (sülitamine, köhimine, urineerimine, roojamine, menstrueerimine jne) viisid. Ja need normaalse tegevuse stiilid mõjutavad haiguse idioome (Nichter). Me õpime, kuidas ära tunda ja reageerida valule, kuidas ära tunda ja väljendada funktsioonihäireid. Idioomid, mida me õpime, on sageli needsamad kanalid, mida me kasutame erinevat liiki hädade väljendamisel. Ebamugavus rinnus võib viidata ärevusele või stenokardiale, kopsupõletikule või raskele kaotusele. Pingepeavalud võivad väljendada arvukaid seisundeid: kurnatust, kaela lülisamba kroonilist põletikku või akuutse ülemiste hingamisteede nakkuse poolt põhjustatud vaevust või süvenevat diabeeti, aga ka viletsust, mille põhjustab töökaotus, masendav tööolukord või süstemaatiliselt demoraliseeriv abielusuhe. Sageli väljendavad kehalised idioomid samaaegselt mitmeid häda vorme. Olukordadeks, milles füsioloogiline pingereaktsioon või krooniline meditsiiniline haigus loovad teatava bioloogilise pinnase, on seega olemas spetsiaalne väljakujunenud kaebuste kanal (kaasa arvatud nõrkus, hingeldus, ebamugavus rinnus ja alakehavalu), mida saab laiendada erinevat liiki hädade väljendamiseks. Järelikult on kaebuste tuumaks füsioloogiliste, psühholoogiliste ja sotsiaalsete tähenduste tihe omavaheline põimumine (Keinman 1986).

Haiguse idioomid kooruvad välja dünaamilisest dialektikast kehaliste protsesside ja kultuuriliste kategooriate vahel, kogemuse ja tähenduse vahel. Uus-Guinea Sepiku piirkonna pärismaalaste seas antakse haigusest märku sellega, et haige inimene tõmbub täielikult eemale (Lewis 1975). Ta näitab tunnetatava kogemuse intensiivsust selle kaudu, et ta katab oma keha tuha ja mullaga, loobub toidust ja jääb isoleerituks. Mõnes kultuuris võivad haiguse idioomid olla pigem ühetaolised ja ilmalikud ja teistes võivad need sisaldada stoilist vaikust. Mõnes India kogukonnas väljendatakse haigust näiteks eriliste troopide kaudu, mis annavad edasi antud ühiskonnas kehtivaid peamisi hierarhilisi suhteid puhtuse ja roojasuse vahel. Need troobid panevad paika, kellele näidatakse välja sümptomeid ja kellelt võetakse vastu toitu ja ravimeid. Traditsioonilist braahmani ema, kes menstrueerib, võib hirm rüvetada oma poega hoida tagasi poega puudutamast isegi siis, kui poeg on haige, või siis keelab ta pojal endale liiga lähedale tulla (Shweder 1985). Nii Indias kui paljudes teistes ühiskondades väljendub haigusega seotud käitumine ja hoolitsemine toidujagamise viisis ja dieedis (Nichter 1982). Dieeti kohandatakse selleks, et taastada organismi humoraalne tasakaal. Erilised toidud ja traditsioonilised ravimid võivad olla ühised indiviidide puhul, keda sugulus- või sõprussidemed liidavad kokku isehakanud teraapiameeskonnaks, kes on vastutav patsiendi ravi eest (Janzen 1978). Teatud kirjaeelsetes ühiskondades – näiteks Alaska eskimote ja Uus-Ginea mägismaa kalulide juures – toimub haiguse väljendamine grupiliikmete seas tasakaalustatud vastastikuses süsteemis, mis on kõigi nende ühiskondade keskseks strukturaalseks põhimõtteks (Briggs 1970; Schieffelin 1985). See süsteem määrab ära, kes peab mida kelle jaoks tegema vastutasuks selle eest, kes on teinud (või oleks pidanud tegema) mida kellegi jaoks selleks, et tulevikus oleks korraldatud, kes teeb mida kelle jaoks.

Põhja-Ameerika ühiskonnas on ka meil olemas need tavapärased arusaamad kehast, need harjumuslikud mina ja sümptomite kujutamise viisid. Võttes aga arvesse Põhja-Ameerika elustiilide märkimisväärset pluralismi, etnilisi ja religioosseid taustu, hariduslikke, kutsealaseid ja majanduslikke staatusi, peame tegema vahet kõigile ühiste populaarsete kultuuriliste tähenduste ja nende tähenduste vahel, mis piirduvad konkreetsete alagruppidega. Seetõttu on keerulisem rääkida teadmiste kohalikest süsteemidest ning suhetest, mis näitavad, kuidas me suhtume sümptomitesse; need süsteemid võivad üksteisest oluliselt erineda. Nendes kohalikes süsteemides kehtivate tähenduste üle arutlevad erineva võimuastmega isikud, kes püüavad teisi veenda oma häda tõsiduses ja vajaduses pääseda ligi rohkematele abiallikatele. Sellise kohaliku süsteemi liikmed võivad püüda eitada ilmselgeid normist põikumise väljendusi või üritada ravi otsingul värvata lähikondlasi. On selge, et indiviidid erinevad oma retooriliste oskuste poolest viletsuse idioomide reastamisel (Beeman 1985).

Mitteasjatundjate arusaamised haigusest mõjutavad nii verbaalset kui ka mitteverbaalset suhtlemist. Näoilmed, kehaliigutused ja häda hääleline väljendus võivad olla piisavalt universaalsed, et teiste kogukondade liikmed mõistaksid, et meiega on midagi lahti (Ekman 1980). Aga samuti on olemas peenemad detailid, mis viitavad meie varasematele kogemustele, tähtsamatele hetkemuredele ja praktilistele viisidele probleemidega toimetulekuks. Need iseärasused on loomulik osa sellest, mida peetakse antud piirkonnas enesestmõistetavaks, ja samas on need läbipaistmatud nende jaoks, kellele meile omased eluviisid on võõrad. Pealegi avaldavad need iseloomulikud idioomid omakorda mõju sellele, kuidas me kogeme vaevusi (Good 1977; Kleinman ja Kleinman 1985; Rosaldo 1980).

Ma kuulen sind ütlevat, et sinu peavalu on migreen või pingepeavalu, mis tuleneb liigsest “stressist”, või et see on “elajalik”, “kohutav”, “taguv”, et see “tuikab”, “puurib”, “sügeleb”, “plahvatab”, “pimestab”, “masendab”, “tapab”, ja mina interpreteerin midagi sellest kogemusest ja sellest, kuidas sa ennast tunned ja kuidas sa tahaksid, et mina sellest arvan. Seega sa tõlgendad iseenda kaebuste keelt ja minu vastuseid sulle, ning see mõjutab sinu sümptomeid. Asjaolu, et me kasutame sümptomite terminoloogia puhul nii laia pindmiste tähenduste spektrit, on tõestus kultuuris esinevatest peentest nüanssidest. (Nigeeria psühhiaatri patsiendid näiteks kaebavad sageli, et nad tunnevad justkui sipelgavad roomaksid nende peas – kaebus, mis on eriomane nende kultuurile [Ebigbo 1982]). Võimalik, et ma ei mõista enam täielikult kuulsa arsti Galeni süsteemi soojadest ja külmadest kehaseisunditest ning kehavedelike tasakaalust ja tasakaalutusest, millega see seostub Lääne rahvakultuuris, aga ma juhin teie tähelepanu sellele, et kui teil on “külmetus”, tahate midagi “sooja” juua ja et teil on vajadus soojalt riidesse panna, et kaitsta end “külmetuse“ eest. Meie arusaam toetub meie kultuuris sügavalt juurdunud kombele, mille võib võtta kokku järgmiselt: “toida külmetust, näljuta palavikku”. See on arusaamatu inimesele, kes ei ole osaline nendes piirkondlikult tuntud ühistes teadmistes (Helman 1978).

Siiski peitub siin ilmselgelt ka tõsine ebakindlus tähenduse välise tasandi suhtes. Ma ei ole täiesti kindel, mida sa mõtled sellega, kui sa ütled, et su “pea on lõhkemas”, kuna mulle näib, et ma ei tunne sind veel piisavalt hästi, et sinu kogemustest täielikult aru saada. Oled sa üldiselt stoiline, hüsteeriline, hüpohondriline, manipulatiivne? Minu arvamus sellest, kes sa oled, mõjutab seda, kuidas ma sinu kaebusi tõlgendan. Meie omavahelised suhted määravad ära, kuidas ma reageerin sinu kaebustele peavalu üle. Meievahelistesse suhetesse on kaasatud ka see, kuidas ma olen minevikus sulle reageerinud (ja sina mulle), lisaks ka see, kuidas me mõlemad mõistame praegust olukorda; kroonilise haiguse puhul hõlmab see samahästi need reageerimise ja olukorra mudelid, mis on juba kujunenud sadade eelnevate kaebuste toel. Minu tõlgendus sinupoolsetest teadetest vaevuste kohta lähtub meie tavapärase suhtlemise mudelitest haiguse ajal. Võib öelda, et sinu kaebuste keel on saanud osaks meievaheliste suhete keelest. Seetõttu on isegi pealiskaudne sümptomite tähendus, nagu seda sümptomite abil väljendatakse, sööbinud tähendustesse ja suhetesse, mis korraldavad meie igapäevast maailma, kaasa arvatud seda, kuidas me taasloome vastastikustes mõjustustes iseenda mina. See teeb isegi pealiskaudsetest sümptomitest rikkaliku metafooride süsteemi, mis on kasutatav paljudes kommunikatsiooniliikides.

Sümptomite tähenduse loogiline tulem on diagnoosi semiootika. Arsti jaoks on vajalik patsiendi kaebused (haiguse (illness) sümptomid) tõlkida tõve (disease) märkidesse. (Nt saab patsiendi rinnavalust arsti jaoks stenokardia – märk pärgarteri tromboosist). Diagnoos on läbinisti semiootiline tegevus: ühe sümbolisüsteemi analüüs, millele järgneb selle tõlkimine ühest süsteemist teise. Kaebusi tõlgendatakse ka sündroomidena – sümptomite rühmana, mis teatud aja vältel esinevad üheaegselt – mis oma koosesinemise tõttu viitavad omaette haigusele. Arstid püüavad jälile jõuda patognoomilistele märkidele – nähtavatele, tajutavatele tõenditele salaja kulgevast patoloogiast –, mis moodustavad mingi konkreetse haiguse. Selline tõlgenduslik kalduvus kliinilistele diagnoosidele tähendab seda, et patsiendi-arsti vastastikune suhtlus on korraldatud ülekuulamise vormis (Mishler 1985). Oluline ei ole mitte see, mida patsient mõtleb, vaid see, mida ta ütleb. Kuna 80% diagnoosidest esmahoolduses tulenevad ainuüksi haigusloost, on otsustav tähtsus anamneesil (ülevaade, mille arst koostab haige jutu põhjal) (vt Hampton et al 1975). Sellest kaebuste jutustusest sünnib tekst, mis tuleb arstil koos diagnostikuga dekodeerida. Arstidel pole paraku väljaõpet, mis teeks nendest iseseisvad tähendussüsteemide tõlgendajad. Nad lahkuvad meditsiinikoolist naiivsete realistidena, nagu Dashiell Hammett’i kirjeldatud Sam Spade, keda on õpetatud uskuma, et sümptomid on haiguste võtmeks, tõendiks “loomulikust” protsessist, füüsilisest objektist, mis tuleb kas avastada või paljastada. Neile praktiliselt ei õpetata, et bioloogilised protsessid on meile tuttavad ainult läbi sotsiaalselt konstrueeritud kategooriate, mis piiravad kogemist samavõrd, kui seda teeb ebatäpne füsioloogia; see on mõtlemisviis, mis sobib paremini kokku kindla teadmisega kehateadusest kui meditsiinialase elukutse närvilise skeptitsismiga.

Lõpptulemus on see, et arstid, keda on treenitud mõtlema “tõelisest” tõve olemusest koos haiguse loomuliku kulgemise ja selgepiiriliste tagajärgedega, leiavad kroonilise haiguse olevat segadusttekitava ja hirmutava. Neid on õpetatud suhtuma kahtlustega patsientide lugudesse nende haigusest ja põhjuslikesse uskumustesse. Nende juttude ja seletuste vorm võib osutada haiguslikele protsessidele, nende sisu aga viia eksiteele. Spetsialisti-diagnostiku viis mitte usaldada patsiendi subjektiivset seletust, kuni see on end korduvusega tõestanud ja seega enam “objektiivsena” võetav, võib teha krooniliste haigete hooldusest tapalavad. On ootuspärane, et krooniliselt haigetest saavad hoolduses probleemsed patsiendid ja nemad omakorda kogevad oma ravi probleemina tervishoiusüsteemis. Haiguskogemus ei saa biomeediku-spetsialisti poolt õigustust, kuna tema jaoks ähmastab see haigusliku füsioloogilise muutuse avaldumise jälgi; kroonilise haige hooldajale, kes võiks olla tõhus ravija, moodustab aga just see ravi tegeliku sisu, “sümboli, mis räägib iseenda eest” (Wagner 1986). Anda patsiendi haiguskogemusele eluõigus, tunnistades seda kogemust ja kuulates seda empaatiliselt ära – see on krooniliselt haigete hoolduses võtmeülesandeks, kuid ühtlasi ülesanne, mille teeb eriti raskeks selle regulaarsus, järjepidevus ja püsivus, mida haiguse kroonilisus tingib. Sümptomite tõlgendamine haiguse kulgemise käigus kujutab endast tähenduste pidevalt muutuva süsteemi tõlgendamist. Nendes tähendustes on kätketud läbielatud kogemused ja neid on võimalik mõista, kui omandame võime etnograafiliselt hinnata nende tähenduste omavaheliste suhete konteksti, referentide loomust ning viisi, kuidas neid on kogetud ajalises plaanis.

Kultuuriline mõtestatus kui tähendus

Haigusel on tähendus veel teises mõttes, kuna konkreetsetelesümptomitele ja vaevustele on erinevatel ajajärkudel ja ühiskondades omane erinev kultuuriline silmapaistvus. Sellised erilised sümptomid ja haiguste kategooriad toovad endaga kaasa iseäranis jõulised kultuurilised tähendused, sageli nii-öelda stigmatiseerivat laadi. Vähesed põhjaameeriklased on kunagi näinud või kuulnud pidalitõbe põdevat inimest, kuid seda haigust ümbritseb Lääne kollektiivses teadvuses sedavõrd hirmuäratav mütoloogia, et samavõrd vähesed reageeriksid sellele ilma põlastuse ja kohutava hirmuta, kui neile öeldaks, et nemad ise või nende lähedane tuttav kannatab leepra all. Pole ime, et selle haiguse kohutav nimi on muudetud ohutuks “Hanseni tõveks”.

Hiliskeskajal vähendas Must Surm (muhkkatk) Euroopa kontinendi rahvastikku kolmveerandi võrra. Seetõttu sai Must Surm kurjuse ja terrori sümboliks. See sai mitmete asjade märgukujuks: Jumala viha, inimese pattulangemine ja kannatus ning surm kui surematu hinge transtsendentaalsus (Bynum 1983; Gottfried 1985). Ükskõik, milline eriline religioosne tähendus oli Mustal Surmal konkreetses kogukonnas, selle varjutas peagi tohutult jõuline praktiline tähendus, mis sellel mõistel oli nakatunute ja nende perekondade jaoks. Selle haiguse embleemi tarvitamine seadis kodu ja naabruskonna karantiini isolatsiooni ja tegi elanikest hukkamõistetud väljatõugatud, kes kujutasid endast ähvardavat ohtu ühiskonnale. Asjaolu, et sõnal katk pole tänapäeval praktiliselt mingit erilist tähendust, on illusratsiooniks tähenduse teisenemise protsessile, millele Foucault (1966) on osutanud – kasutades näitena vaimuhaigust Läänes –, võib oluliselt muuta kultuuriliselt esiletungiva sümboolse märgi loomust, mille teatud haigused haigetele peale suruvad. Katkuepideemiate kadumine on jõuliselt sellele transformatsioonile kaasa aidanud.

19. sajandi lõpu Ameerika nn kuldsel ajastul olid hüsteeriasttulenevad halvatused, närvinõrkus [neurooside hulka kuuluv närvisüsteemi funktsionaalne häire] ning neurootiline hirm, mis tingitud isikliku enesekindluse kriisist seoses karjäärist ja perekonnast johtuvate kohustustega, eriti tooniandvad haigused, millesse suhtuti kui oma aja saadustesse. Need viitasid keskklassi laialtlevinud ebamugavustele, mis kaasnesid tempokate ühiskondlike muudatustega. Just need muudatused tegid Põhja-Ameerika ühiskonnast, mis oli seni kinni 18. sajandi ideaalides ja talupoeglikus või väikelinna elustiilis, 20. sajandi industriaalse kapitalismi kultuuri (Drinka 1984). Niisuguse massiivse ühiskondliku muutuse mõjud indiviididele, tavakodanikele ja ülemklassi meestele ja naistele olid tõsiseks mõtteaineks, nende isikute sümptomeid vaadeldi ambivalentselt kui hinda, mida pidid maksma ühiskonna liikmed, et nende maailmast saaks täiesti modernne maailm.

Võtkem teine näide kultuuriliselt märgistatud haigusest, nimelt nõidus. Süüdistused nõiduses kätkesid endas varase Uus-Inglismaa puritaanlikus maailmas paljusid oma aja tuumhirme, sealhulgas hirmu väärastumise, egotsentrilisuse, antisotsiaalse käitumise ja seksuaalsuse ees. See nähtus väljendas kinnismõtet valvsuse ja kadeduse kaudu kontrollimisest ning seletas lahti ebaõnne ja hukatuslikkuse olemasolu maailmas, kus valitseb karm, kuid õiglane Jumal. Kahekümnenda sajandi Aafrika hõimuühiskondades sümboliseerib nõiakunst sarnast huvi armukadeduse, kadeduse ja halva õnne allikate vastu, kuigi siin on rõhk pigem inimese kui saatana kurjusel. Aafrika kontekstis annab nõidus ühtlasi edasi hirme, mis on seotud viljakust ja küla ühtsust ähvardavate ohtudega (Turner 1967; Janzen 1978). Mõlemas ühiskonnas sai nõidus peamiseks seletusmudeliks pahaloomulistele haigustele, mis olid juhuslikud ja ettearvamatud, nagu nõidus isegi; pealegi pakkus see nõiaväelisi vahendeid kontrolli saavutamiseks näiliselt ebaõiglase kannatamise ja enneaegse surma üle.

Hiina ühiskonnas omistati mitmetele vaimuhaigustele – mida nimetati hullumeelsuseks, fengbing – aastatuhandete vältel erilist tähendust (Lin ja Lin 1982). Isegi tänapäeval paneb hullumeelsus häbimärgi mitte ainult haigele inimesele, vaid ka kogu tema perekonnale. Abielusobitaja esitas traditsiooniliselt küsimuse, kas perekonnaliikmete seas on esinenud hullumeelsust; kui oli, siis välistas see asjaolu antud perekonna kui sobilike abikaasade allika – perekonnale keskendunud Hiina sotsiaalses süsteemis tähendas see katastroofi. Skisofreeniliste ja maniakaal-depressiivsete patsientidega perekonnad tänapäeva Hiinas ja Taivanis ja isegi traditsiooniteadlike hiinlaste pered Ameerika Ühendriikides kogevad ikka veel samasugust suurt häbi ja teisi häbimärgistusega kaasnevaid negatiivseid mõjusid. Sageli on selle perekondliku kultuuri liikmetele parem, kui patsient jääb lõplikult haiglahooldusele või ei ela kodus. Vaimuhaiguse diagnoos on hiinlaste seas nii kardetav, et eufemism “neurasteenia” (närvinõrkus) jätkas Hiinas oma õitsengut veel 1980-ndatel aastatel, hulk aega pärast seda, kui see oli kasutusele tulnud Läänes või teistes mitte-Lääne ühiskondades; see mõiste annab meile legitimeeritud füüsilise haigusnimetuse kui katte, mis varjab psühhiaatrilisi probleeme, kuna viimased on endiselt jäänud ühiskondlikult mittetunnistatuteks ja vastuvõetamatuteks. 1980. ja 1983. aastal viisin koos oma naisega läbi uurimustöö Hiinas (Kleinman 1982, 1986; Kleinman ja Kleinman 1985), mis avalikustas, et neurasteenia annab edasi ka teisi vaikivaid probleeme, eelkõige tõsiseid poliitilisi, töö ja perekonnaga seotud kriise, mis on vallandanud moraalse allakäigu ja võõrandumise. Ühte meie uurimistöö neurasteenia juhtumit Hiinas kirjeldatakse 6. peatükis, et illustreerida haiguse kultuurilisi tähendusi. Hiina näide pakub märkimisväärseid võrdlusi neurasteeniajuhtudega 19. sajandi lõpu ja 20. sajandi alguse Põhja-Ameerikas ja Euroopas. Kuigi see oluline biopsühhosotsiaalne probleem toob välja teatud tähendused, mis on iga ühiskonna jaoks unikaalsed, saab tuua veel palju näiteid, mille puhul neurasteenia ühiskondlik tõlgendamine haigusena (sickness) annab edasi identseid tähendusi.

Meie enda ajajärgu kõige jõulisemat sümboolset laengut kandvateks haigusteks Läänes on tõenäoliselt vähk, südamehaigus ja uued sugulisel teel edasikanduvad epideemiad – herpes ja omandatud immuunpuudulikkuse sündroom (AIDS). Esimene – endiselt väga pahaloomuline, näiliselt valimatult esinev, suuresti kontrollimatu probleem – on otsene ähvardus 20. sajandi lõpu Ameerika ühiskonna väärtustele. Erilised väärtused, mida ma silmas pean, hõlmavad kujunemist kaootilistest inimomastest probleemidest lõplikeks praktilisteks probleemideks, millele toovad lahenduse pigem tehnoloogilised vahendid kui moraaliteemaga seostuvad avatud lõpuga küsimused. Vähk on segadusseajav meeldetuletus ettearvamatuse, ebakindluse ja ebaõigluse – need kõik on väärtusküsimused – kibedatest viljadest inimeksistentsis. Vähk sunnib meid silmitsi seisma kontrolli puudumisega meie endi ja teiste surma üle. Vähk toob esile meie võimetuse seletada ja jagu saada paljust meie enda maailmas. Võib-olla ehk kõige põhjapanevamalt sümboliseerib vähk meie vajadust moraalses mõttes mõista “Miks just mina?” ja just seda vastust ei suuda teaduslikud seletused anda. Vähk on samuti laetud nähtamatute reostusainetega (nt ioniseeriv kiirgus ja isegi meie igapäevase toidu keemilised koostisosad) seonduva riski tähendustega. Need ähvardavad tähendused põimivad meie muistsed nakatumishirmud võimsate tänapäevaste hirmudega inimese tekitatud, keskkonda toksiliste jäätmetega mürgitavate katastroofide ees. Need paljastavad meie suutmatuse kontrollida tehnoloogia tagajärgi. Populaarne uskumus vähivastaste ravimite mürgisusest laiendab ohu kuvandamist põhjustelt ravimitele ja tundub kaasavat biomeditsiinilise tehnoloogia kui osa sellest ohust.

Vastupidiselt varasematele eeldustele, on meie keskkond muutunud seda hirmutavamaks, mida enam me oleme õppinud. Südamehaigus, nagu ka vähk, tundub otsustavat meie eluviisi üle: mida me otsustame süüa, mida meile meeldib teha. See osutab majanduse pöörasele tempole, mille eeltingimuseks on veel kiirem tehnoloogiline muutus ja sellega kaasaskäiv paratamatus – füsioloogilised vaevused. See räägib meile meie endi elustiili riskidest (tõtt-öelda on selline nartsissistlik personaalsus selgelt kohaldatud olemaks edukaim kapitalistlikus süsteemis). Südamehaigus annab nähtava kuju kõikjalolevale pingele meie elus, lähedaste sotsiaalsete sidemete kokkuvarisemisele ning mõlema, nii vaba aja kui järjepideva füüsilise tegevuse kadumisele meie tööpäevadest koosnevas maailmas (Lasch 1979; Helman 1987).

Ühiskondlik reaktsioon igale konkreetsele probleemile ütleb meile samuti mõndagi Ameerika ühiskonna väärtussüsteemi kohta. Sümptomeid, mida põhjustavad vaevuste ja haiguse sotsiaalsed allikad, käsitleme me kui meditsiinilisi probleeme. Isikliku elustiili muutmise ideoloogias süüdistame me ohvrit. Väldime raskeid, väärtustega laetud küsimusi, mis on aluseks avaliku tervishoiu murele seoses suitsetamise, kantserogeensete ainete, juhuslike seksuaalkogemustega ja kõige sellega, mida pehmendavalt nimetatakse vältimatuks stressiks (see, mida Taussig [1986] nimetab moodsa ühiskonna “närvi”-süsteemiks). Nii vähk kui südamehaigus, tugevdavad meie arusaama meie aja ohtudest ja paljude inimese poolt tekitatud hädade allikatest. Kuid valitsuse reaktsioon on mõeldud ähmastama visiooni haigusest (sickness) kui millestki, mis annab mõista, et midagi on valesti sotsiaalse korraga ja seda asendama (muutma meditsiiniliseks) kitsalt tehniliste küsimustega. Kas on veel paremat peeglit, et näha, millised me oleme?

Nii nagu vähi ja südamehaiguse kohta, saame genitaalse herpese ja AIDSi kohta öelda, et need haigused toovad inimeseni teatud kultuurilise tähenduse (Brandt 1984). Nii nagu varem süüfilise ja tripperi juhtumite puhul, häbimärgistavad nüüd herpes ja AIDS ohvri valuliku (ja viimatimainitu puhul surmava) sugulisel teel nakkava patu märgiga. Samas annab reaktsioon nendele haigustele märku, et üleüldine seksuaalsuse kommertsialiseerunud kujutamine postindustriaalses kapitalistlikus ühiskonnas peidab endas topeltstandardit, nii amoraalse juhusliku sugulise vahekorra lubamist individuaalsete õiguste ja tarbijaväärtuste kattevarjus, kui ka kõrget (olgugi et üsna silmakirjalikku) moraali, suguhaiguslike tagajärgede hukkamõistu. Iga sellise haiguse puhul saabub tähendus koos hinnangu ja diagnoosiga: “Tal on rinnavähk ja ta võib surra!”, ”Mul on pärgarteri tromboos ja ma ei saa enam töötada!”, “Tema poiss-sõbral on herpes ja ta nakatas tüdrukut ilma hoiatamata!”, “Kas sa suudad ette kujutada, sellel poisil meie tänavas on AIDS. Kas sa tead, mida see tähendab!” Iga selline väide paneb patsiendi nähtavasse, jõuliselt erilistest tähendustest koosnevasse jäika vutlarisse, millega patsient peab hakkama saama, samuti nagu ka patsiendi lähikondlased. Need tähendused kätkevad hirmu pikalevenivast ja varasest surmast, ähvarduse inetuks tegevast ravist koos sellega kaasneva keha- ja minapildi kaotusega, häbi ärateenitud haiguse pärast, homoseksuaalide diskrimineerimise jne. See vutlar on kultuuriliselt märgistatud haiguse kaitsekilp, domineeriv ühiskondlik sümbol, mis, olles kord inimesele rakendatud, muserdab põhjalikult selle inimese identiteeti ja millest pole kerge vabaneda.

Veidi vähem kultuurilist tähendust näitlikustab võhiklik arusaam kõrgvererõhutõvest Põhja-Ameerikas. Blumhageni (1980) uurimus kirjeldab kõrgvererõhutõvega seonduvaid uskumusi, mida toetasid peamiselt keskklassi kuuluvad kolledzhiharidusega patsiendid Seattle'is. Võhiklik mudel peab kõrgvererõhutõve olemuseks liigset pinget, mitte ilmtingimata kõrget vererõhku, kuigi just viimane on see, mida see termin biomeditsiinilises kasutuses tähendab. Blumhagen näitab, et kõrgvererõhutõve võhiklik tõlgendamine haigusena (illness) on Põhja-Ameerika rahvapärane mudel, mis aitab seletada sagedast allumatust antud haiguse vastu kasutatavale meditsiinilisele ravirezhiimile. Allumatust peavad arstid kõrgvererõhutõve tõhusa ravimise peamiseks takistuseks. Kui patsient tunneb “liigset pinget”, siis ta arvab end kannatavat haiguse all ja võtab ravimeid. Kui ta ei tunne pinget, siis ta eitab, et tal on kõrgvererõhutõbi, ja ei võta ravimeid. Antud juhul on haiguse (illness) mudel tõve (disease) mudeli teine külg. Ravi objekt peab kontrollima oma vererõhku iga päev sõltumata stressist või pingest. See rahvapärane mudel koos oma mõjudega haigehooldusele osutub Põhja-Ameerika ühiskonnas laialt levinuks, hoolimata tervisealastest teavituskampaaniatest kliinikuis ja meedias. Selle püsivus on kultuuriliste tähenduste säilimise jõu mõõdupuuks.

Mitte ainuüksi haiguste nimetused pole väärtustega laetud. Ka sümptomid võivad kanda kultuurilisi tähendusi. Näiteks iidsetes hiina meditsiinitekstides saavad “peavalud”, “peapööritus” ja “nõrkus” erilise tähelepanu osaliseks; samad sümptomid on patsientide ja arstide poolt esile tõstetud ka tänapäeva Hiina kliinilistes asutustes (Kleinman 1986). Benveniste (1945) märgib oma ammuses, kuid endiselt huvipakkuvas töös sümptomite seostest iidse Indo-Euroopa kolmetise ühiskondliku jaotusega, et haavad, nägemise puudumine ja nõrkusest-väsimusest-jõuetusest koosnev kaebuste kompleks on Lääne ühiskonnas olnud eriliselt markeeritud ning seostunud vastavalt sõjaväeliste, preesterlike ja põllumajanduslike funktsioonidega. Kroonilise valu kaebuste epideemia Põhja-Ameerikas viitab sellele, et valu omab meie tänapäevas erilist tähendust ja on nähtavasti murdnud neurasteenia väsimuse-nõrkuse kaebuste ülemvõimu. Ehk on isikliku vabaduse ja õnne saavutamise ideoloogia Põhja-Ameerika kultuuris omandanud paljude jaoks tähenduse, et see garanteerib vabanemise kannatustest ja valust. See mõte on silmatorkavas vastuolus suurele osale industrialiseerimata maailmast omase ootusega, et valu on elu ootuspärane osa ja seda peab taluma vaikides.

Põhimõte ei ole selles, et pelgalt teatud sümptomitele osutatakse mingites kindlates kultuurilistes ja ajaloolistes oludes erilist tähelepanu, vaid silmas tuleb pidada, et kõigi sümptomite tähendused, nagu ma olen juba eelnevalt märkinud, sõltuvad piirkondlikult tuntud teadmistest keha ja tema patoloogiate kohta. Seega seostub nõrkus lokaalsetes Hiina kogukondades eluenergia (qi) kadumisega, mis on omakorda keskseks teemaks traditsioonilistes Hiina etnomeditsiinilistes teooriates. Ülemäärane sperma kaotus masturbatsiooni või liiga aktiivse abielulise seksuaalelu läbi on hiinlaste seas alati tekitanud märgistatud rahutust, kuna sperma sisaldab yin’i või qi põhialget, mis kaob ühes sperma kaotamisega. See teeb Hiina meditsiinilises teoorias sperma kaotamisest potentsiaalselt eluohtliku haiguse. Selle uskumustesüsteemi tõttu on traditsioonidele orienteeritud Hiina teismelised poisid ja noorukid eriliselt hirmul öise seemneerituse ja teiste seemnepurske vormide tagajärgede pärast; nende vaatenurk on rabavas kontrastis nende eakaaslaste omaga kaasaja Läänes, kus see tundub olevat positiivselt väärtustatud. Lõuna-Aasias, kus ajurveda meditsiinilise teooria kohaselt eritavad mõlemad, nii mees kui naine, seemnevedelikku, kannab valgevoolus sama hirmsat tähendust naiste jaoks. Asjaolu, et naise seemne kadumine on biomeditsiinilise teooria järgi võimatu, illustreerib suurt semantilist lõhet haiguse (illness) ja tõve (disease) vahel.

Muude kultuuriliselt eristuvate sümptomite hulka, mida on kirjeldatud antropoloogilises ja mitmeid kultuure käsitlevas psühhiaatrilises kirjanduses, kuuluvad “hinge kaotamist” põhjustav “ehmatamine” Mehhikos ja erinevates Aasia ühiskondades, “närvid” Põhja- ja Lõuna-Ameerikas, peenise kahanemise hirm Kagu-Aasias ja ehmatusega seotud matkiv ja jäljendav käitumine (latah) kui malaislaste tervist ohustav fenomen. Eksisteerib suur valik n-ö kultuuriliselt seotud kaebusi (vt Simons ja Hughes 1985).

See on märk Põhja-Ameerika ühiskonna markeeritud pluralismist, et sümptomid kannavad kindlat tähendust mitte ainult ühiskonnas tervikuna, vaid ka muudes eraldi eluvaldkondades, mille määravad ühiskonnaklass, rass, vanus ja sugu. Menopausi kaebused on omased valgetele, keskealistele keskklassi naistele. Samas enamiku teiste kultuuride naised läbivad menopausi vaid mõne tõsisema kaebusega ning seda elumuutust ei käsitleta haigusena (Kaufert ja Gilbert 1986; McKinlay ja McKinlay 1985). Kuid menopausi kaebusi rõhutavad meedia ja meedikud majanduslikel põhjustel. Need on jõudnud populaarsesse Põhja-Ameerika kultuuri kui märgid kardetud üleminekust vanemasse ikka ja aseksuaalsusesse ühiskonnas, mis on keskendunud nooruse kultusele ja seksuaalsele külgetõmbele. Samamoodi on premenstruaalne sündroom sümptomite kogu, mis on ennekuulmatu suurema osa maailma jaoks ja ka Ameerika Ühendriikide traditsiooniliste etniliste gruppide liikmete jaoks, kuid mis on järjest enam omane valgele, Põhja-Ameerika keskklassile. Mitte-Lääne arstid käsitlevad premenstruaalset sündroomi siiski kui järjekordset näidet Lääne keskklassi inimese tahtmatusest taluda valu või kannatust, ükskõik kui väike või ootuspärane see ka on. Võib-olla on selle kultuuriline tähendus tingitud tugevalt vastandlikest tunnetest, mis seostuvad traditsiooniliselt sugu edasikandvate funktsioonidega ja naiselikkusega Lääne ühiskonna naiste hulgas. Appalachia küla mustad ja vaesed valged kaebavad “kõrget vererõhku”, “suhkrut”, “minestamist”, “närve” ja teisi väikesi haigusi, millel on vähe, kui üldse mingit tähendust riigi linnastunud kirdeosas ja see vaevustekompleks määratleb seda elanikkonda sama hästi kui nende dialekt (Nations et al 1985). Kaebused “hinge kaotamise” (susto) üle mehhiko-ameerika töölisklassi seas Los-Angeleses, seestumine puertiriikolaste seas New York’is, voodoo haiiti immigrantide seas Bostonis, “õhud” (aires) ja kuuma/külma mitte tasakaalus olek kuubalastest töölisklassi seas Miamis ning kuri silm Ladina-Ameerika põgenike seas täidavad sama ülesannet. Need märgivad rahvuslikku, klassilist ja kindla ajamomendi sisserändaja staatust. Need peaksid professionaalsetele tervishoiutöötajatele märku andma peamistest kultuurilistest erinevustest, mis eeldavad läbitunnetatud seisukohavõtte. Liialt sageli virgutavad need aga hoopis traditsioonilisi etnilisi stereotüüpe, mis võivad avaldada ebasoovitavat mõju haigehooldusele.

Kultuuriliselt esiletõusvad haigused informeerivad meid muutustest, kuid samuti järjepidevusest ajas ja ruumis. Teadlikkus tähendusest, mida kannab rinnas olev valulik tükk, ei piirdu enam rikkamate ja haritud naistega Põhja-Ameerikas ning köhimise ja kähisemise potentsiaalne füsioloogiline tähendus suitsetajate seas on rohkem teadvustatud kui minevikus. Või teine näide: verine sülg, õhetav jume ja peen kahvatus, mis on nii hästi tuntud 19. sajandi Lääne kirjanduse lugejatele kui märgid tuberkuloosist, on kaotanud kompaktse populaarse kultuurilise kategooria mõttes oma tähenduse. Iga nimetatud haiguse tähendus on etiooplaste jaoks teistsugune kui Bostoni elanike jaoks. Kus möllavad ägedad rahutused, nälg ja epideemilised nakkused, on vähe tõenäoline, et krooniliste seisundite sümptomid oleksid kohalikus kollektiivses teadvuses sama olulisel kohal kui ühiskondades, mis on läbinud ülemineku epideemilistest haigustest kroonilisteks vaevusteks, olles haiguslikkuse ja surevuse peamine põhjus.

Kiilaspäisus ja impotentsus keskealiste meeste seas, akne ja lühike kasv noorukite seas, tüsedus ja toitumishäired(buliimia ja anoreksia) teismeliste ja noorte täiskasvanud naiste seas ning kosmeetilised mured vanemate elanike seas on kultuuriliselt märgistatud seisundid, mis väljendavad tänapäeva Lääne ühiskonna nartsissistlikku eelsoodumust. Lagedapelguse (hirm kodust lahkumise ees) kohta on väidetud, et see väljendab koduseotuse sümptomi kaudu Lääne naise suutmatust valida karjääri tegemise ja koduperenaiseks olemise vahel (Littlewood ja Lipsedge 1987). Praegusel hetkel köidab Alzheimeri tõvega kaasnev nõdrameelsus tähelepanu Põhja-Ameerikas kui vastuvõetamatu näitaja vananemise vääramatust kallaletungist isiku autonoomsusele. Alkoholismi ümbernimetamine haiguseks ja laste ahistamise ümbernimetamine sümptomiks perekonna patoloogiast on järjekordsed näited Lääne ühiskonna laienevast meditsiinistumise protsessist, kusjuures probleemid, mida varem iseloomustati ja käsitleti kui moraalseid, religioosseid või kriminaalseid, sõnastatakse ümber haigusteks ja tegeletakse nendega terapeutilise tehnoloogia abil. Need probleemid avavad uue vaate Lääne ühiskonnale, näidates selle peamisi kultuurilisi probleeme ja konflikte.

Kokkuvõttes tuleb rõhutada meie peamist argumenti, et kultuurilised tähendused märgistavad haiget inimest, tembeldades ta sageli soovimatute tunnustega, mida ei ole kerge eemale tõrjuda ega ka omaks võtta. Taoline pitser võib olla kas häbimärk või sotsiaalne surm. Ükskõik kumb, tähendus ei kao, ehkki see võib olla mitmemõtteline ja selle tagajärgi on sõltuvalt tabandunud inimese kohast lokaalses kultuurilises süsteemis võimalik modelleerida. Inimesed erinevad selle poolest, millised ressursid neil on haiguse kultuuriliste tähenduste vastu võitlemiseks või nende ümbertöötamiseks. Need tähendused kujutavad endast probleemi patsiendile, perekonnale ja arstile – igaüks neist sama raske, kui on vigastus ise.

Sellist tüüpi haigustähenduste puhul väärib märkimist veel üks vaatekoht. Haiguse kultuurilised tähendused kujundavad kannatuse välja kui erilise moraalse või hingelise vaevuse vormi. Ükskõik, kas kannatamine on vermitud meeleheite rituaalseks väljenduseks, paradigmaatiliseks moraalseks eksempliks selle kohta, kuidas valu ja kaotus peaksid sündima (nagu Iiobi puhul), või eksistentsiaalseks inimlikuks dilemmaks üksioleku üle mõttetus maailmas, kohalikud kultuurilised süsteemid pakuvad meile mõlemat – nii müüdi (kui teoreetilise raamistiku), kui ka rituaalse käitumise (kui väljakujunenud eeskirja), mis teeb indiviidi kannatusseisundist antud grupi jaoks kehtiva sümboolse vormi.

Saksa fenomenoloog Plessner (1970) toob kannatamise kultuurilise olemuse esile just sellisel viisil. Tema järgi viib haigus tänapäeva Euroopas või Ameerika Ühendriikides haige inimese äratundmiseni Läänes lahusolevana käsitletava inimolemuse ühest fundamentaalsest aspektist: nimelt et igaüks meist on keha ja omab (kogeb) oma keha. Selles sõnastuses on haige inimene haige keha ja ta ka tunnetab end omavat haiget keha, mis on lahus minast (viimast tajutakse, justkui oleks see keegi teine). Selle tulemusena haige on ise haigus ja on ühtaegu ka eemaldunud, isegi võõrandunud haigusest. T. S. Eliot võis just seda silmas pidada, kui ta rääkis “tundlikkuse lahkumisest/eraldumisest” (tsiteeritud Rycroft 1986: 264). Tänapäeva Lääne kultuuriline orientatsioon aitab kaasa kannatuste kogemisele läbi nimelt selle vastastikuse seose, mille moodustavad tegelik kogemuse kogemine, ja see, kuidas igaüks meist suhestab end selle kogemusega kui jälgiv, pealtvaatav mina. Me võime öelda, et kultuur täidab ruumi, mis jääb kahe nähtuse vahele, milleks on haiguse (sickness) vahetu väljendumine füsioloogilise protsessina ning haiguse kaudne (ja seetõttu tähendusega laetud) kogemine inimliku nähtusena – näiteks haigus kui kehamina võõrandunud osa, kui vahend üleminekuks või kui häbi või mure allikas. Haigus omandab kannatuse tähenduse vastavalt sellele, kuidas keha ja mina vaheline suhe on edasi antud religioossete, moraalsete ja vaimset laadi kultuuriliste sümbolite näol. Kuivõrd Lääne kehamina lahusoleku kogemust on eksporditud terve sajandi vältel kogu ülejäänud maailma kui moderniseerumise psühholoogilist koostisosa, on võimalik, et selline jagunemine kogemuseks ja tähenduseks saab vähemalt neile, kes on Lääne väärtustest kõige tugevamini mõjutatud, haiguse osas universaalseks üle terve maailma.

Esitagem käsitletud probleem sotsioloogilistes terminites. Järgides Schutzi (1968) võime vaadelda indiviidi ühiskonnas kui maailmas tegutsejat, kes kasutab igapäevases eluolus tervest mõistusest lähtuvat vaatenurka. See vaatenurk pärineb kohalikust kultuurisüsteemist, milles see on üldiselt aktsepteeritud viis sotsiaalse reaalsuse kogemisel (ja edasiandmisel samast vaatenurgast). Me mitte ainult ei avasta, vaid ka loome tähendusi kogemuste kaudu, mille omandame kohates konkreetseid takistusi reaalses maailmas; takistused on tingitud näiteks olemasolevate ressursside ebavõrdsest jaotumisest või eluprobleemide ettearvamatusest või kontrollimatusest. Kui me puutume kokku takistustega, mida toob endaga kaasa ehe elukogemus – lapse, vanema või abikaasa surm, töö või kodu kaotus, tõsine haigus, häiriv puue, raputatakse meid lahti meie tervemõistuslikust vaatest maailmale (Keyes 1985). Me satume üleminekuolukorda, kus peame omaks võtma mõne muu vaate oma kogemusele. Me võime selleks võtta moraalse vaate, et seletada ja kontrollida meie murede häirivaid eetilisi aspekte, või siis religioosse vaate, et anda asjadele mõte ja otsida võimalust ületada ebaõnn, või – järjest kasvavas joones – meditsiinilise vaate, et tulla toime oma vaevustega. Traditsioonilistes ühiskondades ankurdavad üldtuntud moraalsed ja religioossed vaated elukriiside kogemusele hirmud üldtunnustatud sotsiaalsete kontrolliinstitutsioonide külge, sidudes ohud kindlapiirilisteks tähendusvõrgustikeks. Fragmenteeritud, pluralistlikus tänapäeva maailmas on hirm ja ärevus järjest enam vabalt voolav ja nõuab isiklikke protsesse, loomaks isikuomaseid tähendusi, et tõrjuda kõrvale üldomased moraalsed ja religioosed tähendused, mis määrasid meie esivanemate jaoks selle, kuidas kannatada (vt Obeyesekere 1985). Kuna puudub üldaktsepteeritud kaanon, kuidas tõlgendada ebaõnne, on kaasaaegses maailmas täheldatav selge tendents selliste probleemide meditsiinistamise suunas ja seega pöördutakse just tervishoiu professionaalide ja teaduse kultuuriliselt tunnustatud autoriteedi poole, et saada vastuseid meie hädaolukordades. Kui me aga võtamegi omaks meditsiinilise või teadusliku vaatenurga, ei aita see meil sellegipoolest toime tulla kannatamise probleemiga: tänapäevases biomeditsiinis ja teistes abistavates elukutsetes puudub haiguse käsitlemises teleoloogiline lähenemine, mille toel võiks käsitleda selliseid kannatamise komponente, nagu teadmatuse, korra ja kurjusega seotud küsimused, mis näivad olevat inimesele loomuomased. Selle asemel käsitlevad tänapäevane meditsiiniline bürokraatia ja selle raames tegutsevad abistavad elukutsed, nagu me juba nägime, kannatust kui mehhaanilist masinariket, mis nõuab tehnilist parandust. Need korraldavad tõve (disease) probleemide jaoks terapeutilisi manipulatsioone, selle asemel, et anda tähenduslikke moraalseid (või vaimseid) vastuseid haigusprobleemidele (illness problems).

Kliinilise ja käitumusliku teaduse valdkonna uurimustöödes puuduvad samuti kategooriad kannatamise kirjeldamiseks, pole ka tavapärast viisi salvestamaks seda patsientide ja perede räägitud haigusekogemise lugude kõige kontsentreeritumalt inimlikku dimensiooni. Sümptomite skaalad, küsimustikud ja käitumuslikud testid selgitavad täpselt välja funktsionaalse kahjustuse ja puude, jättes elukvaliteedi muutuvaks suuruseks. Ning kannatamise koha pealt nad vaikivad. Kriipsujukulikult napp kujutluspilt patsientidest ja peredest, mis selliste uuringute põhjal paratamatult välja joonistub, on teaduslikus mõttes järjepidev, kuid sisult kehtetu; sellel on statistiline, mitte epistemoloogiline tähendus; see on ohtlik moonutamine. Selleks, et anda hinnanguid kannatamise kohta, on vaja palju enamat, kui mõne vastuse lisamist küsitlusformularile või standardiseeritud intervjuud; see on võimalik vaid siis, kui kehtiv informatsioon saadakse täiesti teistsugusel viisil – haiguste narratiividest. Etnograafia, biograafia, ajalugu, psühhoteraapia – need on sobivad uurimismeetodid, et luua teadmist kannataja isiklikust maailmast. Need meetodid võimaldavad meil hoomata kehalise valu tavapäraste helide ja psühhiaatriliste sümptomite taga valu keerukat sisemist keelt, meeleheidet ja moraalset valu (ja ka võitusaamist), mis on omane elamisele koos haigusega. Niisuguste inimteadmiste otsingu usaldusväärsus paneb meid jahmuma, kuna sügaval endas teame peidus olevat samasuguse tundlikkuse. Mis on biomeditsiinilises ja käitumuslikus uurimistöös mõõdupuuks sellistele eksistentsiaalsetele väärtustele? Ja kui selline arusaam puudub, siis kas saab professionaalne teadmine, mida arstiteadus loob, üldse olla sobiv patsientide, nende perekondade ja arstide vajaduste jaoks?

Haiguse käsitlemine kannatusena tõstatab haige inimese ja sotsiaalse grupi jaoks kaks põhilist küsimust: miks mina? (jahmatuse küsimus), ja mida saab ära teha? (korra ja kontrolli küsimus). Kui praktiliselt kõik ravisuunad, nagu ka religioossed ja moraalsed tõekspidamised erinevates kultuurides suunavad haige inimese ja tema lähedased jahmatuse probleemile, siis kitsas biomeditsiiniline mudel hoidub sellisest kannatamise aspektist, pöörates haigusele (kui tõve vastandile) selja. Seetõttu pingutavad arstid selle nimel, et ületada biomeditsiini piirangud, püüdes vastata isiku ja grupi jahmatusele ning avardada oma professionaalset raamistikku nii, et sellesse mahuks uusi mudeleid – nagu biopsühhosotsiaalsed või psühhosomaatilised mudelid – või koondada oma patsiendid kokku, võttes omaks kas mingi üldise moraalse vaate või mõne konkreetsema religioosse vaate. Raskused, mis ilmnevad väärtuste süsteemi importimisel patsiendi-doktori suhtesse, eesmärgiga täita moraalne lünk, ei ole kindlasti liialdatud. Juba seetõttu, et need võivad luua ja sageli ka loovad rohkem konflikte, kui suudavad lahendada. Arstide väärtused ei pruugi olla samased patsientide omadega. Kitsarinnaline moraalne või religioosne vaade võib pigem lahutada kui lähendada perekonda. Kuid mis on alternatiiv?

Mõelgem olukorrale, kus moraalsed ja religioossed vaated on ühised, luues aluse sellele, kuidas mingi grupp reageerib kannatamisele. Budismi ja keskaegse kristluse väärtusorientatsioon ei näita kannatamist väärtusetu kogemusena, millega tuleb hakkama saada või millest peaks üle saama, vaid ajendina tööks kultuuriliste protsessidega, et ületada valu ja suremine. Neljateistkümnenda sajandi Euroopas – nagu eespool mainisime –, kui Must Surm vähendas rahvaarvu kontinendil seniolematul määral, kujutas kannatamise probleem, mis väljendus nii küsimusena tähenduse kohta, kui ka küsimusena kontrolli kohta, endast ühiskonna jaoks fundamentaalset kriisi. Ühiskond vastas sellega, et pani uuesti maksma religioossed ja moraalsed tähendused, mida ähvardas äärmiselt õel epideemia, ning samuti sellega, et kasutas neid väheseid ühiskondlikke ja tehnoloogilisi kontrollimehhanisme, mis tol ajal kehtisid. Tänapäeval tõstab hirm inimese poolt esilekutsutud katastroofide ees samasugused küsimused kannatamisest, samas piirdub aga ühiskondlik reaktsioon peaaegu täielikult ratsionaalsete-tehniliste manipulatsioonidega, mille eesmärgiks on praktiliste probleemide kontrollimine, koos üsna kasina tähelepanuga nende sügavamale tähendusele. Tõepoolest, üks põhjusi, miks võhiklikult väärtõlgendatakse teaduslikku diskursust riski kohta, on võhikute kalduvus ümber tõlgendada kvalitatiivses, absoluutses, personaliseeritud (mitte juhuslikus) võtmes teadlaste kvantitatiivseid, kellukesekujulisi paraboole riski juhusliku jaotumise kohta rahvastiku seas. Küsimused riski kui jahmatuse kultuurilisest tähendusest kerkivad nii-öelda siiski esile, hoolimata professionaalsetest (ja sotsiaalsetest) püüetest kaotada tähendus ja väärtus haigehooldusest. Kannatamist ei ole biomeditsiinilisel teadusel kerge kõrvale jätta, see jääb edaspidigi haiguskogemuses kesksele kohale, tuumaks pingelises kliinilises hoolduses.

Tõlkis Pille Parder